GAUDIO

Secondo lo stato attuale delle conoscenze scientifiche, il disturbo autistico è la conseguenza di una disfunzione cerebrale causata da alterazioni neurobiologiche. I disturbi dello spettro autistico sono anche denominati Disturbi generalizzati o pervasivi dello sviluppo o Disturbi evolutivi globali, nella classificazione ufficiale ICD 10 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Il numero dei casi, secondo gli studi epidemiologici, è in costante aumento. Il DSM V, l’ultima edizione del manuale che definisce i disturbi mentali, parla di disturbi dello spettro autistico per descrivere i diversi gradi di gravità in cui si può presentare. Secondo le stime degli istituti americani più accreditati, un bambino su 68 ricade nello spettro autistico. I dati relativi all'Europa sono frammentari e per l'Italia non esistono ancora dati ufficiali: si stima siano almeno 500 mila le famiglie che in Italia convivono con l'autismo. E' noto - e questo sembra confermare l'origine genetica - che questo disturbo colpisce maggiormente i maschi che le femmine, in un rapporto 4:1.

Al di là delle leggende metropolitane, che di volta in volta attribuiscono le origini del disturbo all’inquinamento oppure ai vaccini, tutte le ricerche sembrano convergere verso un’origine genetica dell’autismo. Anzi «degli autismi», perché forme e origini variano spesso da caso a caso. Ormai si conoscono bene i sintomi, che si manifestano entro i tre anni di età e che causano la compromissione dell'interazione sociale, della comunicazione e la presenza di atteggiamenti, interessi e attività ristretti e ripetitivi, che possono sfociare in problemi comportamentali, come aggressività e autolesionismo.

I bambini con autismo presentano in alcuni casi ritardo mentale con gravi problemi di linguaggio e difficoltà marcate nel comportarsi adeguatamente rispetto alle situazioni; in altri casi mostrano invece un buon livello cognitivo e perfino un quoziente di intelligenza elevato, ma permane sempre la compromissione dell'interazione sociale e dell’empatia.

Il percorso diagnostico per l’autismo è complesso e la presa in carico raramente avviene in modo corretto e in tempo utile, per cui la prognosi è spesso sfavorevole. Il danno che questo causa alle famiglie e ai bambini, poi adolescenti e adulti con autismo è rilevante e viola i più basilari diritti della persona. Una volta ottenuta la diagnosi, la famiglia spesso deve trovare da sola gli specialisti più adeguati: le ASL di frequente non hanno personale specializzato, né protocolli terapeutici uniformi, e le terapie, quando ci sono, contano poche ore (invece è importante che il trattamento sia intensivo) e non sempre sono quelle specifiche per l'autismo, ossia di tipo cognitivo-comportamentale (come ABA, TEACCH) e la CAA (comunicazione alternativa e aumentativa). Anche la scuola non ha solitamente risorse, competenze e strumenti per includere adeguatamente gli alunni/studenti con autismo.

Secondo l'indagine svolta nel 2011 da Censis e Fondazione Serono su oltre 300 famiglie aderenti all'associazione ANGSA , la tipologia e la gravità dei sintomi che caratterizzano i disturbi dello spettro autistico comportano per le famiglie delle persone che ne sono colpite un carico assistenziale estremamente gravoso, specie quando ci si avvicina all'età adolescenziale e adulta.

Non sono mai stati sviluppati farmaci specifici per l’autismo, ma solo sintomatici per controllare i comportamenti problematici e le crisi di rabbia, ansia o di auto/etero aggressività. La maggior parte dei bambini con autismo, nel nostro sistema socio-sanitario, riceve qualche forma di intervento abilitativo, che però raramente è conforme alle raccomandazioni della Linea Guida n.21, pubblicata nel 2011 dall’Istituto Superiore di Sanità su mandato del Ministero della Salute.

Nell'età adulta l'autismo non scompare, benchè scompaia dalle diagnosi e dalle statistiche: per le persone con autismo maggiorenni si chiudono le porte della neuropsichiatria infantile e difficilmente si trova uno specialista in grado di supportare la famiglia nel percorso adulto. La maggior parte degli adulti con autismo non riceve terapie e frequenta centri diurni vivendo in famiglia, pochi sono i casi di comunità alloggio dedicate a persone con questa grave disabilità.